CARTA DE UN PADRE “DESCONFIADO” A LOS PACIENTES HEMOFÍLICOS

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Hola amigos de Hemobur:

Para comenzar este 2018 en el que tenemos preparadas muchas sorpresas, os traemos la reflexión de uno de nuestros socios, un padre preocupado por el futuro de su hijo con hemofilia. Creemos que es una reflexión en voz alta que muchos os estaréis haciendo:

 

El hecho de tener confianza en algo, es algo siempre  positivo en las personas ya que se muestra que crees en ti mismo y por supuesto en los demás, y eso te ayuda a ser feliz. Sin embargo se puede dar la vuelta la tortilla ella solita, sin que nos demos cuenta de ello en cualquier momento de nuestra vida, y producirse una situación de exceso de confianza que nos genere efectos negativos.

Son varias las características que se pueden encontrar en una persona que posee exceso de confianza. Son personas que tienden a valorar que  sus capacidades son superiores a las de los demás. Se considera que las personas con exceso de confianza la han ido adquiriendo a lo largo del tiempo, al experimentar éxitos en nuevas actividades que han ido realizando.  Es entonces cuando la autoestima y el amor propio de las personas aumenta, al igual que lo hace la confianza. Cuando esas personas además disponen de información sobre los temas que van a tratar y tienen un mayor grado de control, les lleva también a tener un mayor nivel de exceso de confianza.

¿Por qué haces esta reflexión? .

 

Dentro del mundo de la hemofilia estamos viviendo una época, en la que constantemente nos están bombardeando con noticias a cual mejor. Y se nos está presentando un futuro tan prometedor, que a mi personalmente no me hace desconfiar por que si no, esta carta no tendría sentido, sino un cierto cúmulo de ideas negativas sobre las acciones  a las que nos puede llevar todo este bombardeo de buenas noticias, porque no dejan de ser eso, “buenas noticias”.

¿Y por qué tienes miedo a esas buenas noticias?

 

Pues fácil de entender también, estas noticias que estamos leyendo estos días atrás hacen que nos crezca el orgullo, lo que conlleva actuar con exceso de confianza. Y el hecho de llevar a cabo nuestras acciones con exceso de confianza no es algo positivo ya que puede llevar a alterar la información que recibimos a nuestro alrededor, para adaptarlo a nuestra manera de observar el mundo. Es decir, alteramos la información de tal manera que creemos que todo lo que hacemos es lo correcto y que nadie nos puede llevar la contraria ya que esas personas serán las que no tiene la razón.

 

Es por ello por lo que el exceso de confianza puede llegar a ser un problema, pudiendo acarrear imprudencias a la hora de manejar la información del exterior y generar esa falta de ganas de continuar en la lucha por nuestros derechos, pensando que con todo esto que se avecina está logrado ese fin por el que todos, dentro de la hemofilia, luchamos y han luchado durante estos años.

 

En definitiva, no debemos actuar en ninguna ocasión con exceso de confianza, y menos ahora con todas las buenas noticias que tenemos de los nuevos tratamientos ya que puede hacer que las acciones que creemos que son las correctas, no lo sean para otras personas que manejan los hilos y que su respuesta hacia nosotros, no sea la esperada, por lo que el impacto sería mayor. Debemos tratar de tener un equilibrio a la hora de actuar, ser prudentes y comportarnos con naturalidad para llevar a cabo nuestras acciones de la manera más correcta. Intentando no caer en la euforia y no bajar los brazos ante la lucha por nuestras reivindicaciones, y por conseguir, para todos lo mejor. Cueste lo que cueste, pero no a costa nuestra.

 

Por lo tanto amigos míos, no caigáis en ese exceso de confianza acerca de lo que está por llegar y seguid trabajando por lo que tenemos y no debemos de perder. Que el “menos amigo” siempre está al acecho e intentará siempre aprovecharse del débil.

No os olvidéis de seguir trabajando y peleando por el bien de la hemofilia.

O sea “no nos durmamos en los laureles”

 

Además de esta reflexión, hay que tener en cuenta las trabas burocráticas para acceder a los avances terapéuticos, motivo por el cual la Federación Española de Hemofilia ha interpuesto un recurso ante la administración.

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