De conformidad con la Ley 19/2013, de 9 de diciembre, de Transparencia, Acceso a la Información Pública y Buen Gobierno, la asociación pone a disposición de la ciudadanía esta sección.
- Composición de la Junta Directiva:
- Presidente – Manuel Peña Álvarez
- Vicepresidente – Miguel Barriuso García
- Secretario – Cirilo Rebé Pérez
- Tesorero – David Martín Porres
- Vocal – Mª Jesús Sanz Izquierdo
PROPÓSITO
El propósito de una Asociación de Hemofilia es multifacético y se centra en mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta condición y atender a sus familias.
1 DEFENDER NUESTROS DERECHOS |
2. APOYO INTEGRAL |
3. ATENCIÓN Y SERVICIOS |
La asociación de hemofilia HEMOBUR, desempeña un papel crucial al brindar apoyo, orientación, información, asesoramiento yunir nuestro esfuerzo para la defensa de las personas con hemofilia y sus seres queridos, al tiempo que trabajan para crear conciencia y mejorar la atención médica y social relacionada con esta afección. |
Proporcionan apoyo bio-psico-social a las personas afectadas por hemofilia y otras coagulopatías congénitas, así como a sus familiares. Esto incluye promover la participación en todos los aspectos de la vida social para lograr una integración normalizada en la sociedad |
Ofrecer una variedad de servicios gratuitos para pacientes con hemofilia y sus familias, como programas de atención a la salud: física, mental y social), fisioterapia especializada, trabajadoras sociales, psicólogas etc. Su objetivo es mejorar la calidad de vidade las personas afectadas |
La asociación de hemofilia HEMOBUR, desempeña un papel crucial al brindar apoyo, orientación, información, asesoramiento y unir nuestro esfuerzo para la defensa de las personas con hemofilia y sus seres queridos, al tiempo que trabajan para crear conciencia y mejorar la atención médica y social relacionada con esta afección
Año 2017:
Año 2018
Año 2019
Año 2020
Año 2021
Año 2022
Año 2023
Plan estratégico HEMOBUR:
Reglamento Ético HEMOBUR: