Acaban de diagnosticar a mi hijo

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Se encuentra ante un reto inesperado. Es natural que el diagnostico de una enfermedad como la Hemofilia provoque un intenso impacto emocional en los padres. La incertidumbre inicial acerca de cómo manejar las dificultades que implica tener un hijo con Hemofilia provoca ansiedad. Este impacto será mayor o menor en función de cómo se decida afrontar la nueva situación. La Hemofilia es como un huésped al que no se le ha invitado, pero viene a instalarse definitivamente en el entorno familiar. Cuanto antes se de le conozca, se le entienda, y se le acepte, mejor se desarrollará la convivencia. La ansiedad inicial, bien canalizada, puede servir de “combustible” para buscar información, suficiente y adecuada, que ayude a disminuir la incertidumbre. Para ello se recomienda apuntar las dudas que surjan en un papel, y consultarlas con sus médicos. No tema parecer pesado, no debe quedarse con dudas.

Entender lo que pasa, evaluar el impacto que tendrá la aparición de la Hemofilia en la vida de la familia, y aprender como manejarlo requiere tiempo y depende de múltiples factores. También es útil, en estas circunstancias, consultar a otros padres que ya hayan pasado por ésta y compartir los temores y dificultades.

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¿Qué reacciones psicológicas suelen ser las más frecuentes al recibir el diagnóstico?

La más frecuente suele ser la ansiedad, como consecuencia del terror ante lo desconocido. Tiende a manifestarse en conductas de hipervigilancia y cuidado excesivo del niño. También se suele ir mucho al hospital por cosas sin importancia que luego la experiencia enseñara a discriminar. Es un tiempo de redituarse, de incertidumbres y de tensión. Si existen dificultades previas en el núcleo de la pareja pueden reaparecer en este tiempo de especial vulnerabilidad. Muchos padres reaccionan con tristeza a la noticia o con rabia hacia la enfermedad por las expectativas no cumplidas.

Son sentimientos naturales que se han de normalizar cuanto antes, entendiéndolos como reacciones naturales del proceso de adaptación. Aceptar estas circunstancias no es fácil; sin embargo este prior periodo no sólo es un tiempo reincertidumbre y tensión, es también una oportunidad de aprendizajes importantes. Estos serán mas productivos si se comparten las dificultades, realmente, en profundo consenso, entre la pareja, ya que la educación no es solo “cosa de la madre”.


 

¿De que manera puedo influir positivamente en mi hijo y ayudarle a vivir con la enfermedad?

Comenzando por los propios padres, la familia, los allegados y aprender a vivir con la Hemofilia lo antes posible. El modo en que acepta y afronta la enfermedad el niño que la padece es herencia directa del modelo que los padres presenten. La experiencia nos muestra que de la aceptación de los padres se deriva de modo natural la aceptación del niño hacia la enfermedad y los limites que ésta impone.

Por ello, lo primero es pararse y preguntarse como cada uno percibe la Hemofilia y si está de acuerdo con ello; es la forma mas directa de elaborar el propio modo de afrontar la enfermedad, confrontar los miedos, las expectativas frustradas, aceptando las cosas como son, no como nos gustaría que fueran o como deberían de haber sido.


 

 

¿Qué se entiende por aceptar la enfermedad?

Aceptar es simplemente suspender los juicios de valor hacia las cosas. Las cosas son como son y no, por desagracia, como nos gustaría que fueran. Aceptar no es estar de acuerdo o que nos agrade algo. Aceptar es simplemente ver las cosas como vienen…”me guste o no, tengo un hijo con Hemofilia. Esto nos planteará alguna dificultades y habrá que hacer algunos cambios en nuestro modo de vida…”

Un modelo de afrontamiento sereno pero firme, sin dejarse embargar por la pena, dando privilegios que sino estuviera enfermo no tendría, saber responder ante un accidente o un golpe, viéndole capaz de controlarse y de ser competente ante las demandas de la vida, puede ayudar a que el niño cree un sano concepto de si mismo.


 

¿Y que puede ayudar a estar serenos?

La información, que facilitará saber manejar la Hemofilia; respirar hondo para darse tiempo a reaccionar como uno quiere reaccionar, tener muy claro los objetivos y recordar el hecho de que el niño copia lo que ve, mucho mas de lo que se le dice que haga. Si los adultos enfrentamos las dificultades con nerviosismo el niño aprenderá este modelo. Si las enfrentamos con serenidad, pero firme y eficazmente, el niño copiará ese modelo.


¿Cómo repercute la Hemofilia en el desarrollo del niño dentro de la familia?

No cabe duda de que un niño hemofílico en el seno de una familia, especialmente en las que carecen de antecedentes, supone una carga médico social y psicológica. Es muy difícil en las primeras entrevistas con los padres plasmarles todos los posibles aspectos evolutivos y terapéuticos. Esto genera en ellos una situación de ansiedad que puede aliviarse con visitas al centro de Hemofilia donde pueden observar la forma de tratamiento y control de otros pacientes, aunque muchos de ellos pueden preferir asistir a charlas y coloquios organizadas por lo centros de atención primarias u organizaciones sociales.

En el primer año de vida el niño no suele requerir la infusión de factor VIII o IX. Si esto ocurre, como consecuencia de caídas con los primeros pasos u otros traumatismos menores propios de la incipiente deambulación, es muy aconsejable que las punciones venosas sean realizadas por personas expertas. Los intentos fallidos constituyen un alto riesgo de hematoma y crean miedo y rechazo por parte del niño, haciendo el tratamiento futuro más problemático.

Muchas familias viven alejadas de los centros o unidades de Hemofilia, lo cual supone un impacto económico importante además de los trastornos sociales y laborales que pueden acarrear, por eso, siempre que se pueda, las familias deben tener acceso al tratamiento domiciliario, bien en el seno de la propia familia, bien a través de los centros de asistencia primaria.


¿Qué otras repercusiones familiares pueden existir?

Existe el denominado sentimiento de culpa materno. Este fenómeno es consecuencia de las características de transmisión de esta enfermedad. La frustración que padece el padre con relación a su hijo, a veces primogénito, el recelo de los abuelos paternos que hacen culpable a la madre por tener un hijo “ no normal” unido al sentimiento materno de no haber satisfecho las ansias familiares precipita una inestabilidad marital que en no pocas ocasiones conduce a la ruptura familiar.

La ayuda médica y, especialmente la psicológica y social en asociaciones adecuadas, con asistentes sociales especializadas permite sobrellevar estas situaciones inicialmente en apariencia irresolubles y que a medida que crece el hijo se van limando y terminan por desparecer.

Pueden existir problemas con los hermanos del niño afecto al notar que no reciben suficiente atención y en ellos se pueden exacerbar el sentimiento de celos, especialmente en aquellos casos en que los hemofílicos presentan complicaciones graves. Asistentes sociales y psicólogos juegan un importante papel en estos casos.


 

¿Qué cuidados debo tener con mi hijo en la época de la lactancia?

Los cuidados orientados hacia un niño hemofílico deben ser suficientes para desarrollar toda su capacidad y para llegar a ser un individuo totalmente integrado en la sociedad. Durante la lactancia existen pocas oportunidades para la presentación de hemorragias espontáneas ya que, en líneas generales, están asociadas con la deambulación. La circuncisión por razones religiosas está contraindicada.

Las vacunaciones reglamentarias deben administrarse como a cualquier otro niño y deben incluir obligatoriamente aquellas frente a hepatitis A y B, deben realizarse, eso si, con mínimas precauciones: aguja fina, vía subcutánea y presión posterior en la zona durante algunos minutos.


¿Qué cuidados debo tomar con mi hijo siendo preescolar?

Durante esta época, el grupo de Hemofilia 8médicos, asistentes sociales y psicólogos) debe informar al profesor y, a través de él, a los compañeros, de las circunstancias que rodean a sus posibles hemorragias y su recuperación, lo que puede incluir la asistencia a la escuela con muletas, silla de ruedas o escayolado. El modo en que sea tratado por el resto de a clase tendrá un impacto sobre su propia autoestima y, al final, en el modo de cómo aceptar su enfermedad.

En esta fase es interesante que el niño comprenda de algún modo su proceso y a través de manejar algunas situaciones para desarrollar su autoestima y todo su potencial. El uso de la profilaxis n el caso de niños con riesgo de padecer artropatía modifica sustancialmente la vida de relación del niño, de tal modo que le permite integrarse con más facilidad en el contacto cotidiano con otros niños y a depender menos del mundo hospitalario.


 

¿Qué cuidados tengo que tener con mi hijo siendo escolar?

Los niños hemofílicos deben ser educados como el resto de sus coetáneos, No deben encasillarse como minusválidos ni retrasados mentales, su coeficiente intelectual suele estar por encima de lo normal. Es necesario que conozcan en el colegio su situación, como ocurre en la etapa preescolar, y que goce de la comprensión por parte del profesorado y alumnado, es desastrosa la pérdida de confidencialidad. Debe estar dispensado de hacer gimnasia con aparatos o aquellas tablas que impliquen cierto riesgo de traumatismo importante. Se deben favorecer o recomendar aquellos deportes recomendados en función del grado de Hemofilia.


¿Podrá ir a la escuela?

El niño hemofílico puede y debe ir a la escuela igual que cualquier otro niño de su edad. La dirección y el profesorado deben ser informados de la coagulopatía del niño para conocer que tipo de limitaciones deben aplicarse en ciertas actividades complementarias y deportivas y para saber cómo actuar en caso de hemorragias o traumatismos.


¿Podrá ejercer cualquier profesión o carrera?

Las únicas limitaciones en la profesión es la relativa a ciertas actividades que comporten riesgo de traumatismos o aquellas que exijan un gran esfuerzo físico con gran trabajo articular y muscular, por el relativo riesgo de presentación de hemartrosis o hemorragias musculares. Preferentemente, las profesiones y carreras profesionales más adecuadas son las que requieren trabajo de oficina y despacho.


¿Podrá jugar en la calle o en el barrio con sus amigos?

Efectivamente. El niño debe desarrollar sus actividades y relaciones sociales de acuerdo con su edad y costumbres propias. Por lo tanto, puede jugar con sus amigos de escuela, barrio, comunidad de vecinos, siempre instruyendo de las limitaciones propias de su trastorno de coagulación y sometido a un cierto control y vigilancia a distancia. Es importante que el niño aprenda pronto a convivir con sus limitaciones, a toar su responsabilidad y que no se sienta constantemente vigilado y observado.


¿Podrá hacer deporte?

El deporte es un excelente método educativo, tanto desde el punto de vista físico como psicológico. Además, en el caso que nos ocupa, la actividad deportiva representa el método idóneo para el desarrollo de la potencia muscular que precisa el niño para tener unas articulaciones perfectamente protegidas y para desarrollar una mejor función articular. Por lo tanto, el niño con Hemofilia debe desarrollar una intensa actividad deportiva y es importante que la familia y los educadores estimulen intensamente esa faceta.


¿Podrá estar con los abuelos?

No hay ningún problema, si ésta es la costumbre familiar y siempre y cuando esta situación no comporte una excesiva responsabilidad para unos abuelos de muy avanzada edad. En caso contrario, los abuelos pueden adquirir un papel importante en la educación, formación y toma de responsabilidades por parte del niño.


¿Podremos hacer viajes?

No existe ninguna contraindicación a la realización de de cualquier tipo de viaje. En cada ocasión es preciso conocer la localización de los centros donde puede ser correctamente atendido y es aconsejable transportar una cierta cantidad de tratamiento que puede ser requerido durante el mismo.


¿Es necesario un apoyo psicológico para el paciente y para los padres?

El apoyo emocional forma parte de la atención global al afectado de Hemofilia y a su familia. Es preciso identificar sus problemas, sus miedos, necesidades y frustraciones así como sus expectativas y recursos. Un experto equipo de psicólogos pueden representar una definitiva ayuda.


¿Qué límites debo darle?

Todos los niños necesitan límites. Los necesitan para recibir información de su modo de actuar, si lo hacen bien o mal, y es parte importante de la educación. El problema es como hacerlo. Muchos padres, temerosos de que a sus hijos les ocurra algo, viven constantemente pendientes de sus movimientos intentando un entrenamiento desde el temor que puede provocar, a medio plazo, dos tipos de reacciones diferentes en el niño; de sumisión, viviendo constantemente pegado a su madre y temerosos del mundo; o de rebeldía, realizando comportamientos de riesgo innecesarios como forma de hacer frente a la presión excesiva de sus padres.

El autocontrol funciona, frecuentemente, de modo inverso al control externo. Si, en vez de irritarnos con el niño o castigarlo, entendemos la frustración que provoca el no poder realizar determinadas actividades y aprovechamos los accidentes para razonar con él:¿no le ayudaremos a ir adecuándose a la frustración que genera, a veces, no poder realizar algo que te apetece?

El niño, digan lo que digan los médicos, padres y educadores, explorará los límites por sí mismo. En esta exploración podemos ayudarle a pensar y auto controlarse o hincar esa escalada de violencia y conductas innecesarias de riesgo, que los niños adoptan como forma de rebeldía a unos limites muy estrictos.

Muchas madres culpabilizan a los niños, a través de mostrarles la angustia que les genera las conductas de riesgo, y haciéndoles ver que las hacen sufrir. Este método, si bien es bastante efectivo,  es enormemente pernicioso para la autoestima del niño puesto que le hace sentirse muy mal. Este sutil modo de chantaje acaba produciendo, en la mayor parte de los casos, que los niños no avisen a sus padres de un accidente, por temor a hacerles sufrir.


¿Cómo debo de tratarle con respecto a sus hermanos?

“A veces tengo el impulso de comprarle mas cosas que a los otros”. Como norma general es muy importante tratarle igual que a sus hermanos; que las normas sean justas y equitativas para todos, respetado las peculiaridades de cada uno. Recordad que todo lo que el niño obtiene por la enfermedad aumenta su conciencia de enfermo. Muchas veces se ha detectado en familias con un hijo con Hemofilia que el niño, viendo que sus padres a él no le regañaban, se vuelven despóticos y caprichosos generando una mala relación entre hermanos y transformando la casa en un infierno. Las novias, los amigos, no soportan lo mismo que los padres: si les educamos desde los privilegios podrá tener dificultades más adelante para relacionarse con los demás.

Si algún día está en cama se puede, y no creemos que sus hermanos se sientan mal por ello, tener algún detalle extra con él, para que se sienta mejor. El resto del tiempo, es más conveniente que el trato sea igualitario. No acostumbremos a los niños a obtener beneficios y privilegios con el sentimiento de víctima o con la enfermedad. Acostumbrémosle a que obtenga lo que quiere por medio del esfuerzo y la negociación.


 “…Me preocupa mi necesidad de estar vigilándole constantemente…”

Este sentimiento de protección por parte de los padres es natural, puesto que pretendemos con él evitarle sufrimientos. Pero el efecto que produce en el niño es bastante negativo. Este tipo de comportamientos suelen desembocar en niños sumisos, que le tienen miedo a gran parte del entorno, o niños rebeldes. Cosa que, la mayor parte de los padres no quieren para sus hijos. La hiperprotección y la constante vigilancia ahogan  al niño y su desarrollo normal. A cualquier niño hay que vigilarle, pero esa vigilancia hay que ir negociándola a cambio de responsabilidad por parte del niño. Libertad a cambio de responsabilidad, ese es el trato que dirige al niño hacia una autonomía responsable de sí mismo.

Sería útil responderse a la pregunta: ¿A qué tengo miedo exactamente? Una vez respondida, y sino se puede hacer nada por reducir el temor, debemos aprender a respirar hondo y convivir con la incertidumbre. Podemos disminuir el riesgo físico, pero a costa de aumentar el riesgo psicológico. ¿Cuántos niños hemos conocido en perfecto estado de salud física pero con serios problemas de relación y de estudios productos del miedo de los adultos! Unos padres quemados, agobiados y sacrificados no son el modelo deseable.

El peso que esto ejerce sobre el niño le hace sentirse mal constantemente y no atreverse, por miedo a hacer sufrir a sus padres, a hacer cosas. Confiad en la naturaleza de vuestros hijos, son listos, aprenderán; se llevarán algún golpe que les hará ver los riesgos, y corregirán su conducta. Recordad que el dolor es suficiente castigo ante un comportamiento de riesgo; y suficiente motivo para evitar hacerlo la próxima vez.


 

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