De nuevo con todos vosotros, fieles lectores de nuestro blog, en esta ocasión con motivo de nuestra XIV Jornada de Información celebrada el pasado día 14 de abril en el Centro Sociosanitario Graciliano Urbaneja
Con las palabras que transcribimos a continuación, nuestro recién nombrado presidente, D Albero Blanco Espinosa, daba la bienvenida a los asistentes a la XIV Jornada de información en Hemofilia y X jornada de Enfermedad Crónica:
Muy buenos días y sean todos ustedes bienvenidos a este acto de celebración de la 14ª jornada de información sobre hemofilia y de la 10ª jornada de información sobre enfermedad crónica.
Un año más la asociación de hemofilia de burgos organiza estas jornadas de información con el ánimo de incrementar nuestros conocimientos acerca de esta patología, conocimientos los cuales nos ayudarán a todos, afectados, familiares y personas de nuestro entorno, a convivir mejor con la hemofilia y desarrollar nuestra vida diaria de la forma más normalizada posible. A través de la celebración de estas jornadas es también intención de esta asociación seguir haciendo visible la hemofilia al conjunto de la sociedad burgalesa, la cual siempre ha mostrado su apoyo para con esta asociación cuando lo ha necesitado.
El próximo martes día 17 de abril se celebrará como cada año el Día Mundial de la h¡Hemofilia. Este año el lema escogido para tal celebración es el siguiente: “Compartir conocimientos nos fortalece”. No puede haber un lema mejor traído en el día de hoy pues es eso precisamente lo que vamos a hacer esta mañana, compartir conocimientos. Y más aún, compartir experiencias, que tanto los hemofílicos como sus familiares sabemos lo necesario que es.
Asimismo quiero destacar la celebración de la Asamblea Nacional de Hemofilia y Simposio Médico Social los próximos días 20, 21 y 22 de abril en la ciudad de Zaragoza. Para la comunidad de la hemofilia en España es de vital importancia conseguir el mayor nivel de asistencia posible a ese acto por todo lo que supone para nosotros. Este año, lo mismo que en anteriores, la asociación estará presente para trabajar en, y por la hemofilia.
Obligado es indicar que este año se cumple el vigésimo aniversario de la fundación de esta asociación. Muchos y grandes han sido los esfuerzos y el trabajo realizados para lograr todo lo que se ha conseguido, pero que nadie dude que de igual manera Hemobur seguirá trabajando en favor de las personas afectadas por hemofilia u otras coagulopatías, seguirá colaborando con todas las instituciones y continuará formando parte visible, útil y activa de la sociedad burgalesa. Hemobur se siente muy agradecida con todas las personas y entidades que han hecho posible la celebración de esta nueva edición de nuestras jornadas (¡¡14 ya en hemofilia y 10 en enfermedad crónica, hay que reconocer el mérito!!). Agradezco mucho a la señora Dª. María Antonia Paniego, gerente de la delegación territorial de servicios sociales de la junta de Castilla y León, su presencia en el acto de inauguración de esta Jornadas. A los ponentes; Dra. Dª Mónica Martín Salces, hematóloga del Hospital Universitario La Paz de Madrid; Dª Raquel Moreno Fuentes, psicóloga de AFABUR, Asociación de familiares de Alzheimer de Burgos y D. Óscar Orive Vivar, psicólogo en el Centro Epona y de AFAEM Asociación de Familiares y Afectados de Esclerosis Múltiple de Burgos, mostrarles nuestro agradecimiento por su disposición a compartir con nosotros la mañana de hoy, sus conocimientos y experiencias. Agradezco a la Dra. Dª. Covadonga García, responsable del tratamiento a los pacientes con hemofilia del Servicio de Hematología del Hospital Universitario de Burgos, su presencia y su participación como moderadora en esta jornada. A los miembros de la junta directiva y, cómo no, a Dª Alicia Romero, nuestra compañera y trabajadora social, el trabajo y esfuerzo realizados; de otra forma no sería posible la celebración de este evento. Y por supuesto, gracias a todos Uds., por haber querido acompañarnos esta mañana.
Muchas gracias.
Dos de las funciones de las asociaciones de pacientes, entre otras, son las de ofrecer información útil para los pacientes y su entrono y de sensibilizar a la sociedad sobre la enfermedad. En 2018, Hemobur cumplirá 20 años trabajando por el colectivo de la Hemofilia en nuestra ciudad y 14 ya desde que comenzamos a realizar estas jornadas como menciona nuestro presidente en sus palabras de bienvenida. Cada una de ellas con un tema central, como puede ser el manejo de sangrados, aspectos psicológicos como la aceptación de la enfermedad o la culpa, la rehabilitación, cuidados odontológicos, hábitos saludables, deporte y hemofilia, fisioterapia, inhibidores, adherencia a los tratamientos, etc
Un paciente formado e informado es un paciente que cuesta menos al sistema sanitario, ya que sabe hacer frente a cualquier incidencia y lleva su tratamiento de manera adecuada, por lo que es menos probable que surjan situaciones dificultosas. Sólo por eso, desde la puesta en marcha de esta programa anual, intentamos que nuestros socios tengan la mejor información y de la mano de los mejores ponentes a los que tenemos acceso desde nuestra posición, intentando que sean de primer nivel en sus ámbitos de actuación.
Si en 2017 poníamos todo nuestro empeño en hacer visible a las portadoras de Hemofilia con el lema «Escuchemos sus voces», en esta jornada hemos querido destacar la importancia que tiene tanto el diagnóstico adecuado de todos los casos en los que aparece una persona con hemofília, como el tratamiento adecuado de la sintomatología que muchas de estas mujeres presentan, en algunos casos con necesidad de tratamiento sustitutivo, como cualquier paciente hemofílico.
Portadoras de hemofilia, diagnóstico y manejo terapéutico
Puesto que le hemofilia es una enfermedad crónica y como medio para abrir nuestras jornadas de información al público general, tratamos en cada ocasión una enfermedad crónica que también se puede dar en las personas con hemofilia. En esta ocasión, el tema elegido fue el Alzheimer y las demencias asociadas a la edad y gracias a la labor que llevan desde la asociación Afabur, la psicóloga Dª Raquel Moreno nos informó de los tipos más comunes de estos trastornos y las medidas oportunas para hacer estas situaciones más llevaderas.
Ponencia de Dª Raquel Moreno, psicóloga de la asociación AFABUR
Para el año 2018 hemos querido que nuestra Jornada de Información tuviera una fecha cercana a la celebración del Día Mundial de la Hemofilia que desde 1989 se celebra el 17 de abril, fijándola en el día 14 de abril y desde la que Hemobur se sumó a la campaña que la Federación Española de Hemofilia en colaboración con el laboratorio Sobi ha puesto en marcha para conmemorar de una manera diferente este día tan especial para las personas con hemofilia, dando una visión más positiva de la enfermedad y posando con las #HEMOGAFAS
Posando con las #Hemogafas
Campaña propuesta por la Federación Española de hemofilia en colaboración con el laboratorio Sobi
Un día estupendo que seguro repetiremos en la XV Jornada de Información. Muchísimas gracias a todos, a los ponentes por su esfuerzo y para acompañarnos en este día y a los asistentes por demostrar una vez más que debemos seguir trabajando por la HEMOFILIA.
Nos vemos próximamente con más actividades y celebrando nuestro XX Aniversario. ¡Estad atentos!