El pasado 20 de mayo compartimos con nuestros socios un taller sobre esta materia en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras al que agradecemos que nos cediese este espacio para poder realizarlo.
El #autotratamiento consiste en la administración por vía intravenosa del factor de coagulación deficiente en la persona con Hemofilia, bajo un protocolo higiénico y de pasos de actuación; es ejecutado en primera instancia en el hospital por personal facultativo, posteriormente tras formación específica es llevado a cabo de forma domiciliaria por los padres y finalmente tras varios años es el propio paciente quien lo realiza; la edad recomendada de inicio del aprendizaje del autotratamiento es a partir de los 8 años de edad. (Esta medida está regulada por la #RESOLUCION de 28 de abril de 1982, de la Subsecretaria para Ia Sanidad por la que se autoriza el autotratamiento en los enfermos hemofílicos).
Dentro de las líneas de trabajo de la asociación se encuentra la de ofrecer una #formación continuada a los trabajadores de la asociación, a los pacientes y familiares, sin olvidarnos de los profesionales que han de tratar de manera multidisciplinar la enfermedad, por ello, periódicamente realizamos este tipo de talleres, consiguiendo que los pacientes estén formados e informados, empoderando a las personas con #Hemofilia al ser autosuficientes para administrarse la medicación que requieren, #autonomía gracias al aprendizaje teórico y práctico de la administración del factor de la coagulación.
Otra de las líneas de trabajo es la de favorecer los espacios de participación entre los socios de Hemobur, cuyo objetivo se consiguió ampliamente gracias a la planificación y desarrollo de este taller, como veremos más adelante en este artículo y en el material gráfico que podréis ver en la galería.
De la parte teórica se encargaron Manuel, paciente y Alberto, padre de paciente con hemofilia, ambos con buen conocimiento de la técnica de infusión tanto por vía endovenosa como de la administración a niños con Port a Cath©*, que requiere un entorno más favorable para salvaguardar la asepsia y posibles complicaciones con este dispositivo. En la parte práctica y con la colaboración de Estefanía, licenciada en enfermería, cuya colaboración agradecemos sinceramente, pudimos ver “in situ” el autotratamiento tanto por vía intravenosa como a través del reservorio (Port a Cath©*), y los padres menos iniciados practicaron la introducción de la aguja en vena como primer paso para administrar ellos mismos el factor a sus hijos.
Para todos, tanto los expertos y veteranos en el autotratamiento como para los más nuevos la experiencia resultó muy positiva. Siempre se aprenden aspectos nuevos y el compartir experiencia, conocimiento y dudas es enriquecedor para los afectados y sus familias.
Esperemos poder ofrecer un nuevo taller en el último trimestre del año.
Muchas gracias a todos por vuestra participación.
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