Historia


 

Junio de 1998

La Asociación de Hemofilia de Burgos fue creada como una Asociación sin Ánimo de Lucro, con el fin de velar por los intereses socio-sanitarios de los afectados por Hemofilia en la capital burgalesa y su provincia, que hasta entonces estaban indefensos y desinformados ante la ignorancia y desinterés de las Administraciones Públicas Sanitarias de Burgos y el propio Servicio de Hematología del Hospital General Yagüe de Burgos.


 

 

1.999-2.001

Una vez registrada en la Junta de Castilla y León y en la delegación Provincial de Hacienda, tiene su primera sede provisional en Quintana dueñas, en el domicilio particular del presidente de la misma. Poco tardaría el Ayuntamiento de Burgos en ceder una Sede Social que un año más tarde sería intercambiada con la de la Asociación de Parkinson de Burgos, a la vista de las necesidades que por aquel entonces tenían ambas Asociaciones.

En los primeros años de creación la Asociación luchó por lograr un tratamiento profiláctico para todo el colectivo de Hemofilia de Burgos, consiguiendo un trato diferencial y directo en el Servicio de Urgencias del Hospital General Yagüe.


 

 

2.001

En el año 2.001 se contrata un a Trabajadora Social ante la cantidad de documentación y gestiones que hay que administrar siendo este un punto de inflexión en el despegue social de nuestra Asociación.


 

 

2.003

HEMOBUR entra a formar parte de la Federación de Discapacitados Físicos de Burgos, donde un año después entra a formar parte de su Junta Directiva. Desde entonces su contribución a la defensa de los discapacitados físicos de Burgos, ha ido en aumento.


 

 

2.004

Se celebran por primera vez, unas Jornadas de Información en Hemofilia en nuestra ciudad, con las asistencia de más de un centenar de personas de distintas provincias de España. La temática giró en torno a las mujeres portadoras.


 

 

2.005

HEMOBUR recibe la confirmación por parte de la Gerencia de Servicios Sanitarios de la Junta de Castilla y León, SACYL, de que todos los tratamientos que hasta la fecha se dispensan en los Centros Sanitarios de la CC.AA, carecen de riesgos sanitarios, así como su disposición a que todos los hemofílicos de Castilla y León sean tratados con los productos de última generación que haya en el mercado.

Las VI Convivencias de la Asociación de Hemofilia de Burgos, consiguen reunir en la burgalesa localidad de Pancorbo a más de 200 personas.


 

 

2.006

Creación de la página Web de HEMOBUR (www.hemofiliaburgos.org ) y su Boletín Informativo (ADHELANTE). La Asociación de Hemofilia de Burgos, comienza las negociaciones por los contagios por VHC a pacientes hemofílicos de Castilla y León y las gestiones para extender el factor recombinante por nuestra Comunidad Autónoma.


 

 

2.007

Hemobur participa en la estrategia desarrollada por la Federación Española de Hemofilia para reclamar actuaciones frente a la posible aparición de la Enfermedad  de Creutzfeldt-Jackobs.


 

 

2008-2010

La asociación  continúa con su labor de información, apoyo y asesoramiento a los afectados y familiares, así como a las portadoras que desean tener descendencia.

Nueva sede en el Centro Socio-Sanitario Graciliano Urbaneja.


 

 

2011

Hemobur organiza la XL Asamblea Nacional de la Federación Española de Hemofilia con una asistencia de más de 350 hemofílicos y familiares de toda España.


 

 

2012

Apertura del HUBU nuevo hospital de referencia, por lo que se reestructura el servicio de Hematología y Farmacia Hospitalaria. Contactos con la dirección de estos servicios para mantener la atención individualizada y de pacientes prioritarios.


 

 

2013

Año español de las Enfermedades Raras, la Hemofilia esta considerada una E R por la prevalencia de 1 cada 5000 nacimientos, en el caso de Hemofilia A y 1  de cada 10000 en el caso de la Hemofilia B. Hemobur participó activamente en los actos organizados por este motivo.


 

 

2014

Cambio de Junta Directiva , impulsando la labor de análisis de la situación interna actual para desarrollar un plan estratégico para los próximos años.

Se reconduce la presencia de la asociación dentro de Fedisfibur, retomando la vicepresidencia de la misma.

Aparición de Hemobur en RRSS para hacer visible tanto la Hemofilia como la labor que desarrolla la asociación.


 

 

2015

Se completa el plan estratégico de Hemobur para los años 2015-2018, vertebrado en varios ejes estratégicos, se añaden perfiles en otras RRSS como Twitter y Google +.

La asociación participa activamente en la organización de actos como los del día mundial de las Enfermedades Raras, Día Mundial de la Hemofilia, Ferias de asociaciones, Feria de Participación Ciudadana.


 

 

2016

Hemobur entra a formar parte de la plataforma BURGOS VITAL, que quiere servir de reflejo del grado de conciencia de nuestro entorno acerca de la salud, el bienestar social y la calidad de vida y cuantos problemas sociales y sanitarios implica y contribuir a la promoción de la sociedad burgalesa, además de un foro de debate y formación en actuaciones preventivas a dirigir y mantener la salud de los colectivos que la componen.

Reforma de la página Web de HEMOBUR (www.hemofiliaburgos.org y www.hemofiliaburgos.es).