ACTIVIDADES REALIZADAS DURANTE 2016
Día Mundial de las Enfermedades Raras:
La última semana del mes de febrero de 2016 se realizaron una serie de actos, charlas, talleres y visitas institucionales. Todos los actos fueron realizados en coordinación con las distintas asociaciones de enfermedades raras de la Provincia de Burgos y con el CREER. Se instalaron mesas informativas en varios Centros de Salud de la ciudad. Se realizó una mesa redonda en la sede de la Asociación de periodistas de Burgos, sobre los medios de comunicación y las Asociaciones, intervinieron profesionales del periodismo, afectados por alguna enfermedad rara y profesionales de las asociaciones. También celebramos un concierto solidario en el Salón de Caja Círculo de la C/ Concepción a cargo del grupo Awen, Noemí Domarco y el Mago Alexis. A todos estos actos añadir los celebrados dentro del encuentro nacional que tiene lugar en el CREER y a los que se unen miembros de las asociaciones de la provincia.
Asamblea General Hemobur:
En enero de 2016 y el 19 de marzo de 2016 respectivamente. Espacio para presentar a todos los socios el balance del año y los proyectos y líneas de actuación a seguir en el 2016. Se desarrollarán en las instalaciones del CREER. También ha habido una representación activa de la Asociación en las reuniones de Junta Directiva de la Federación Española de Hemofilia convocadas a lo largo del año.
Día Mundial de la Hemofilia, 17 de Abril:
En 2016 la celebración del Día Mundial de Hemofilia se trasladó al viernes 15 de abril. Instalamos una mesa informativa en la entrada del Hospital Universitario de Burgos y durante toda la mañana estuvimos informando a la población burgalesa sobre la hemofilia y la labor de Hemobur. Esa misma semana dos miembros de la Asociación participaron en un programa de televisión en el Canal 8 CYL. El sábado 16 de abril se el centro de estética Sintiendo Mariposas realizó un maratón de manicuras solidarias para conmemorar el Día Mundial de la Hemofilia con el objetivo doble de sensibilizar a la población y de recaudar fondos para los fines de la asociación.
XLV Asamblea Nacional y XXIII Simposio Médico-Social de la Federación Española de Hemofilia
Encuentro de todas las asociaciones de hemofilia de España. Este año se celebró en la ciudad de Santiago de Compostela con la presencia de 15 miembros de nuestra asociación del 27 al 29 de mayo. Se trata del encuentro más importante de la Hemofilia en España. Los afectados y familiares reciben la formación necesaria para llevar mejor la enfermedad y seguir siendo “paciente experto”. Toda la jornada del sábado es formativa y el domingo se celebra la Asamblea Nacional. La valoración de su asistencia es muy positiva, no solamente porque se mantienen informados sobre los últimos avances médicos en hemofilia, sino porque les sirve para compartir experiencias, dificultades tanto personales y familiares como asociativas y con ello dicen vienen con “las pilas cargadas” para seguir trabajando día a día por este colectivo.
“Burgos y sus pueblos entre cuentos” vol.3:
El 9 de mayo en el Monasterio de San Agustín Hemobur participó en esta presentación de Ediciones Balnea, que nuevamente cederá parte de los beneficios a las Asociaciones de Enfermedades Raras de Burgos y provincia. Como en otras ocasiones es una oportunidad de acercar la realidad de estas enfermedades a la población burgalesa, especialmente a los más pequeños.
Media Maratón Ciudad de Burgos:
El 19 de junio, Hemobur se participó con más de 20 voluntarios en esta prueba deportiva que este año donó parte de la recaudación de las inscripciones a nuestra Asociación. Instalamos una mesa informativa en la línea de meta y colaboramos con la Asociación Burgalesa de Atletas Veteranos en todo lo que nos solicitaron. Resultó una experiencia muy gratificante para ambas organizaciones.
Obra de Teatro Benéfica:
El domingo 19 de junio a las 20:00 h en el Teatro Principal se representó la obra “El Lazarillo de Tormes”, una adaptación en forma de monólogo de Fernando Fernán Gómez y a cargo de la compañía teatral El duende de Lerma. Fue el broche de oro a un intenso fin de semana y a un curso escolar lleno de grandes eventos para Hemobur. Una vez más tratamos de unir cultura y solidaridad para alcanzar los objetivos planteados desde la Asociación.
Burgos Vital:
Hemobur pertenece a esta plataforma creada por asociaciones del ámbito socio sanitario que una vez al mes convoca un foro para debatir sobre temas relacionados con la salud. Es un foro abierto a toda la población burgalesa.
Convivencia Hemobur:
El 10 de septiembre nuestra asociación se desplazó a la localidad de Quintanilla del Agua, lugar donde se pudo la visitar Territorio Artlanza; espacio de arte y cultura de la mano del artista Félix Yáñez que colaboró con la Asociación en la Exposición Emoarte en noviembre de 2015. Posteriormente, en la localidad de Covarrubias se realizó una comida de hermandad. Cita importante en la vida asociativa ya que es momento para el taller de autotratamiento en hemofilia y actividades para el fomento de la participación y el asociacionismo. Cerca de 50 personas disfrutaron de este encuentro.
Jornadas para adolescentes:
Del 26 de junio al 1 de julio de 2016. En colaboración con la Federación Española de Hemofilia. Se desarrollaron en Sanxenxo, Pontevedra con adolescentes de todo el país.
Jornadas para pacientes con inhibidores:
del 29 de junio al 3 de Julio. Con la Federación Española. En Totana, Murcia.
Campamento para niños de 8 a 12 años:
En Totana, Murcia en colaboración con la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, Fedhemo organizó este albergue del 10 al 21 de julio. Este campamento supone una importante ayuda para tomar conciencia de la situación personal y empezar a responsabilizarse en su propio cuidado. El inicio en el autotratamiento es fundamental para conseguir la integración de la enfermedad en su vida diaria sin que suponga problemas o traumas en el entorno familiar. Las valoraciones de las tres familias de los niños que asistieron al campamento han sido altamente satisfactorias. Los niños han ganado en autonomía, han tomado mayor conciencia de sus pequeñas o grandes limitaciones, pero también de sus grandísimas posibilidades. Podemos afirmar que con la asistencia a estos encuentros la vida de estos pequeños y la de sus familias son hoy un poco más fáciles.
Jornadas para padres con niños hemofílicos en edad temprana:
del 1 al 4 de septiembre. Con la Federación Española de Hemofilia. En Málaga.
Feria de Participación Ciudadana:
El 17 de Septiembre 2016, con el Ayuntamiento de Burgos y todas las Asociaciones del Centro Graciliano Urbaneja. Participamos con un stand conjunto en el que los ciudadanos que se acercaban podían obtener información de las Asociaciones y participar en diferentes talleres.
Un año más, Hemobur participó en el grupo motor de la feria que se encargó de la organización y difusión en medios de comunicación de esta actividad promovida por la Escuela Municipal de Participación Ciudadana
Mancogenialidades, Proyecto de Creación Artística:
Con la Universidad de Burgos como promotora y coordinadora surge esta propuesta con el objetivo de acercar la vida y obra de Cervantes a través de las creaciones artísticas de personas con discapacidad. Entre el 17 y el 27 de octubre se celebraron diferentes talleres y actividades y se mantuvo una exposición permanente. Hemobur ha colaborado conjuntamente con otras Asociaciones del Centro Graciliano Urbaneja, ofreciendo a más de 60 escolares de educación primaria la oportunidad de experimentar la sensación de tener alguna discapacidad y aun así ser capaces de superarla, potenciando sus otras capacidades y llegando incluso a crear arte.
IV Jornadas Graciliano Urbaneja: Pensando en Salud. Sintiendo a las Personas:
Por cuarto año consecutivo se desarrollaron estas Jornadas en cooperación con el resto de Asociaciones que tienen su sede en el Centro Socio Sanitario Graciliano Urbaneja. Los días 17 y 18 de Noviembre en el salón de Caja Círculo de Plaza de España. El día 17 se celebró una mesa de experiencias en torno a los Apoyos jurídicos para personas con distintas discapacidades y el viernes 18 se proyectaron dos cortometrajes sobre la superación en situaciones de discapacidad, con un pequeño debate posterior.
XIII Jornada de Información en Hemofilia y IX Jornada de Enfermedad Crónica:
El 12 de Noviembre en el Centro Graciliano Urbaneja se celebraron nuestras Jornadas Informativas, un encuentro clave para la Hemofilia Burgalesa. El programa seguido en esta ocasión fue el siguiente: “Nuevos tratamientos en Hemofilia” a cargo de Daniel-Aníbal García, presidente de la Federación Española de Hemofilia; “Emociones y hemo-acciones para vivir mejor en el día a día” por Montse Burgos, psicóloga, coach y experta en inteligencia emocional; y como enfermedad crónica Alba Almeida, neuropsicóloga de la Asociación de Daño Cerebral nos habló sobre “ICTUS: lo que hay que saber”. Posteriormente se realizó un coloquio sobre todos los temas expuestos.
Medios de Comunicación
En cuanto a la participación en los Medios de Comunicación, la Asociación ha tenido mucha presencia en este ejercicio con las actividades relacionadas con las Enfermedades Raras, Día Mundial de la Hemofilia, Obra de Teatro Benéfica y la Media Maratón Ciudad de Burgos apareciendo en entrevistas en la prensa escrita, participando en programas de radio y en crónicas sobre nuestras actividades.
INFORMACIÓN, COORDINACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN COMUNITARIA
Fundamentalmente esta labor recae en la Trabajadora Social, pudiéndose diferenciar:
- Actuaciones directas con los socios y afectados
- Prestar una atención individualizada en el ámbito social, profesional, familiar, etc.
- Informar acerca de los recursos que están a su alcance por ser afectado de Hemofilia u otra Coagulopatía Congénita (certificado de minusvalía, recursos de Integración laboral, educativa, etc.)
- Informar a las portadoras de la enfermedad acerca de las posibilidades existentes dentro de la terapia genética.
- Orientar en la decisión de formar una familia, atendiendo con especial atención los aspectos referentes a la planificación familiar.
- Gestión de programas de actuación y servicios de HEMOBUR.
- Programación de actividades asociativas.
- Actuaciones con otras entidades
- Favorecer las acciones que faciliten la relación médico paciente, mediante una continua coordinación con el personal sanitario de los Hospitales de referencia.
- Analizar la información, demandas y problemas (sociales, educativos, sanitarios, psicológicos,…) de los casos planteados con el objetivo de conocer la realidad social de colectivo y poder así actuar en función de sus necesidades.
- Coordinar acciones informativas y de sensibilización con los centros educativos, Hermandad de Donantes de Sangre, etc.
- Establecer relaciones institucionales con la Administración, entidades públicas y privadas, etc.
3.- Relaciones Institucionales
- -Se han mantenido entrevistas con representantes de las diferentes instituciones locales y provinciales, siempre que han sido necesarias para la consecución de los fines de Hemobur.
- – Se mantiene relación con la Gerencia de Salud de Área, con la Gerencia Territorial de Servicios Sociales, Ayuntamiento de Burgos y Diputación Provincial.
- -Con la industria farmacéutica también se han mantenido encuentros.
4.- Actuaciones de difusión social
- Elaboración de material informativo.
- Contacto con los Medios de Comunicación Social.
- Organización de actividades abiertas a la ciudadanía.
- Uso de las TIC a través del blog y perfiles en Redes Sociales para difundir todas las actividades realizadas.