Transparencia


De conformidad con la Ley 19/2013, de 9 de diciembre, de Transparencia, Acceso a la Información Pública y Buen Gobierno, la asociación pone a disposición de la ciudadanía esta sección.

  • Composición de la Junta Directiva:
    • Presidente – Manuel Peña Álvarez
    • Vicepresidente – Miguel Barriuso García
    • Secretario – Cirilo Rebé Pérez
    • Tesorero – David Martín Porres
    • Vocal – Mª Jesús Sanz Izquierdo

PROPÓSITO

El propósito de una Asociación de Hemofilia es multifacético y se centra en mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta condición y atender a sus familias.

1 DEFENDER NUESTROS DERECHOS

2. APOYO INTEGRAL

3. ATENCIÓN Y SERVICIOS

La asociación de hemofilia HEMOBUR, desempeña un papel crucial al brindar apoyo, orientación, información, asesoramiento yunir nuestro esfuerzo para la defensa de las personas con hemofilia y sus seres queridos, al tiempo que trabajan para crear conciencia y mejorar la atención médica y social relacionada con esta afección.
Proporcionan apoyo bio-psico-social a las personas afectadas por hemofilia y otras coagulopatías congénitas, así como a sus familiares. Esto incluye promover la participación en todos los aspectos de la vida social para lograr una integración normalizada en la sociedad
Ofrecer una variedad de servicios gratuitos para pacientes con hemofilia y sus familias, como programas de atención a la salud: física, mental y social), fisioterapia especializada, trabajadoras sociales, psicólogas etc.                                                  Su objetivo es mejorar la calidad de vidade las personas afectadas

La asociación de hemofilia HEMOBUR, desempeña un papel crucial al brindar apoyo, orientación, información, asesoramiento y unir nuestro esfuerzo para la defensa de las personas con hemofilia y sus seres queridos, al tiempo que trabajan para crear conciencia y mejorar la atención médica y social relacionada con esta afección

Año 2017:

Año 2018

Año 2019

Año 2020

Año 2021

Año 2022

Año 2023

Plan estratégico HEMOBUR:

Reglamento Ético HEMOBUR: